Caregiver day, la giornata del Caregiver familiare

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Caregiver: parola difficilmente traducibile, che racchiude in sé un’infinità di significati, storie ed emozioni. Letteralmente sta per “colui che si prende cura” (molto spesso, colei). E’ un familiare, un convivente o una persona amica, che volontariamente e in via principale viene in aiuto ad una persona cara, sia essa parzialmente autonoma o completamente dipendente, anziana, ammalata o disabile. Per il team di professionisti (medico, infermiere, operatore socio sanitario, assistente sociale…), è il punto di riferimento con cui condividere il Progetto Assistenziale Individuale. 

La grande maggioranza sono caregiver di persone con demenza. Per il 74% sono donne di cui il 38% di età compresa tra i 46 e i 60 anni, il 31% inferiore ai 45, il 18% tra i 61 e i 70 e ben il 13% sopra i 70 anni.

Perché istituire una giornata (spesso eventi che durano tutto il mese di maggio) su questa figura? Il caregiver day nasce con l’intento di puntare i riflettori su coloro che dal primo all’ultimo momento percorrono un viaggio difficile e pieno di insidie: sofferenza, dolore, gioia, senso di impotenza, forza solo alcuni degli stati d’animo e sentimenti provati. 

Tutto parte con l’accettazione (difficile) della situazione, della malattia del proprio caro, con il desiderio di comprendere il più possibile le sensazioni e dolori che questo prova per cercare di alleviarli. Fondamentale risulta la rete familiare, dove la rotazione degli assistenti suddivide le responsabilità e allevia il singolo, rendendo il ruolo di caregiver strettamente quello di collante. Dove questo non è possibile si assiste col tempo ad una vera e propria abnegazione, con un impegno mentale e fisico stremante che sfocia nella repressione dei propri spazi individuali e bisogni personali: tutte le energie vengono dedicate al malato e servono per offrire una buona assistenza.

In media dedica 7 ore al giorno all’assistenza diretta (lavare, cambiare, preparare il cibo, alimentare) alle quali si aggiungono 11 ore di sorveglianza che può essere molto attiva in caso di disturbi del comportamento e alterazioni del ritmo sonno-veglia. Facile quindi comprendere l’alto valore sociale ed economico del ruolo, unito alla pesantezza e complessità dell’attività di cura. Secondo un’indagine dell’Associazione Italiana Malati di Alzheimer oltre il 66% dei caregiver familiari ha dovuto abbandonare il lavoro, il 10% ha richiesto un lavoro part-time e il 10% si è orientato verso una mansione meno impegnativa. Dal 28 marzo 2014, in Emilia Romagna c’è una Legge che riconosce e sostiene il caregiver familiare.

La rete dei servizi territoriali pubblici e privati è a fianco delle famiglie e dei caregiver per il bene dell’assistito e di chi assiste.

Per finire un semplice decalogo d’aiuto:

1. Non permettere che la malattia del tuo caro sia costantemente al centro della tua attenzione. 

2. Rispettati e apprezzati. Stai svolgendo un compito molto impegnativo e hai diritto di trovare spazi e momenti per ritemprarti. 

3. Vigila sulla comparsa di sintomi di depressione e non esitare a cercare un aiuto professionale. 

4. Accetta l’aiuto di altre persone e suggerisci specifici compiti che possono svolgere per te. 

5. Impara il più possibile sulla patologia del tuo caro; l’informazione può migliorare la tua assistenza. 

6. Avvantaggiati di tutte le tecnologie e le idee che possono favorire l’indipendenza del tuo assistito. 

7. Abbi fiducia nelle tue intuizioni; nella maggior parte dei casi ti indirizzeranno nella giusta direzione. 

8. Piangi per tutte le cose che hai perso, ma poi abbandonati a nuovi sogni. 

9. Difendi i tuoi diritti come caregiver e come cittadino. 

10. Cerca il supporto di altri caregivers; è una grossa forza sapere che non sei solo.

Papotti Matteo

Infermiere Poliambulatorio sanitario Noi con Te e  Assistenza Infermieristica domiciliare